La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurodégénérative caractérisée par des attaques neuronales récurrentes qui sont suivies d'un déclin partiel des symptômes. La maladie est chronique et, avec le temps, le patient accumule des lésions neuronales qui se manifestent par une perte progressive de capacités physiques. Il n'existe pas de remède contre la SEP et les causes les plus fréquentes de décès sont des infections telles que la pneumonie ou les infections des voies urinaires. Au milieu du 19e e siècle, Charcot, en France, étudia et décrivit de manière intensive la maladie maintenant appelée «sclérose en plaques». Au milieu du XXe siècle, des chercheurs avaient découvert, dans le journal d'un obscur membre de la famille royale britannique, une mine d'informations compatibles avec la SP. Bien que l'homme impliqué ait vécu les séquelles de cette maladie au début des années 1800 et soit décédé près de 20 ans avant les travaux de Charcot, il a gardé des notes si méticuleuses de ses signes et symptômes dans son journal que, après examen un siècle plus tard, les médecins l'ont diagnostiqué rétrospectivement avec sclérose en plaques. Il est devenu le premier patient atteint de SP. Il s’appelait Augustus Frederick D’Este.

Bref historique d’Auguste d’Este

D’Este était de sang royal, mais terni. Son père était le prince Augustus Frederick, duc de Sussex, et sa mère, catholique, était lady Augusta Murray d'Écosse. Le mariage de ses parents était en violation flagrante de la loi de 1772 sur les mariages royaux car il n’avait pas la bénédiction du roi. Le roi désapprouva ainsi l'annulation du mariage et laissant Auguste Frédéric un enfant «illégitime». Il a reçu le nom de famille de D’Este, un ancien nom européen, mais a été déshérité par la couronne, son grand-père, le roi George III de Grande-Bretagne.

Sa maladie et ses traitements

Tout au long de sa vie, D’Este a eu du mal à obtenir la reconnaissance royale alors qu’il était en proie à sa maladie. En tant que jeune homme de 28 ans, sa SEP s'est d'abord manifestée par une incapacité à concentrer sa vision. Il a alors commencé à subir des «attaques» de «taches» flottant autour de ses champs visuels. Il a déclaré qu'il avait amélioré ses symptômes après avoir commencé à boire, à se baigner et à plonger ses yeux dans un tonique appelé «eau d'acier». Mais environ un an plus tard, il a développé une diplopie et une sensation étrange autour de la partie latérale de son œil gauche. Son médecin l'a traité avec une série de sangsues et il a remarqué une amélioration.

Cependant, peu de temps après, il a commencé à avoir des problèmes de chutes périodiques. Il a écrit que ce n'était pas une syncope réelle mais une chute due à une faiblesse et une fatigue profondes. Bientôt, il ne pouvait plus supporter son propre poids et avait besoin d’aide pour se déplacer. Il a également développé un engourdissement autour de la colonne vertébrale inférieure et du périnée et des accès de défécation incontrôlable. Il a changé de médecin et son nouveau fournisseur de soins primaires lui a prescrit un cours de consommation de steak de bœuf en même temps que l'ingestion de London Porter, de sherry ou de vin de Madère. Ses jambes et son dos ont également été frottés avec un liniment. Ce protocole est apparu le plus tenable, son observance était très bonne et il a connu un rétablissement de courte durée. Le taux de réponse semblait, dans l'ensemble, subjectivement meilleur que le programme des sangsues.

Quelque temps plus tard, le bas du dos et l'engourdissement périnéal sont revenus, mais maintenant aggravés par des difficultés urogénitales. Il a développé une rétention urinaire. Une bougie a été insérée dans la vessie, ce qui aurait rompu une sténose membraneuse; cette procédure était accompagnée de beaucoup de douleur et de sueurs froides. On lui a prescrit un tonique d'herbes et de fleurs. Malgré tous ces traitements, il était encore gêné par un minimum de fatigue qui, combiné à l'engourdissement du dos / périnéal, lui rendait impossible de marcher, de monter à cheval ou même de s'asseoir en calèche sur de longues distances. Ce dernier provoquerait également un engourdissement des jambes. À sa défaveur, il s'est trouvé impuissant bien que son appareil urinaire ait été évalué et jugé irréprochable. Il a reçu des «pilules pour la vigueur» sans grand effet. Il a ensuite reçu un cours d'électricité médicale. Rien n'a aidé.

Décès et héritage

Dans la période qui a précédé sa mort, D’Este a constaté que l’engourdissement de ses membres inférieurs persistait, mais s’accompagnait maintenant d’un engourdissement abdominal inférieur. Il a également noté un dysfonctionnement progressif de ses mains et a finalement perdu l'usage de ses bras. Il souffrait de spasmes périodiques aux jambes qui le tenaient éveillé la nuit. Pendant ses dernières années, il était totalement alité. Lorsque son père mourut en 1843, D’Este demanda de revendiquer le duché de Sussex comme sien, mais la Chambre des lords rejeta son plaidoyer. Il mourut de causes inconnues en 1848 à 54 ans.

Malgré sa sclérose en plaques, Augustus D’Este a maintenu une vie active et très productive. Il s'est enrôlé comme aide de camp avec l'armée britannique pendant la malheureuse bataille de la Nouvelle-Orléans pendant la guerre de 1812. Il a servi dans le 9 e Light Dragoons, le 4 e Royal Irish Dragoons et, en tant que colonel, il a effectué de nombreuses inspections militaires. Il était un franc-maçon, un «chevalier commandant» de l'ordre guelfique hanovrien (un ordre britannique de chevalerie) et un garde forestier des parcs St. James et Hyde. Il était un membre actif de la Société de protection des aborigènes avec un intérêt particulier pour la protection des droits des Amérindiens au Canada. D’Este a choisi de vivre malgré ses contraintes. Il a bien servi son pays, la couronne et le peuple. Sa seule véritable défaite, la perte de son droit d'aînesse, était due à une loi du Parlement… PAS à son MS.



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